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Transcription originale de Carolyn Viviani, texte (en anglais)
disponible ici
Avertissement: il est vivement conseillé aux personnes
pouvant s'inspirer de tel ou tel élément d'information
présenté ici de ne rien essayer sans s'être
au préalable réferé à l'avis d'un médecin.
28 Fevrier 1999
Roger G. Mazlen et Dr. Paul Cheney
Dr. Mazlen
Nous sommes vraiment heureux d'avoir un éminent specialiste
avec nous aujourd'hui,le Dr Paul Cheney. Le Dr Cheney est le fondateur/directeur
de la clinique Cheney qui est située sur l'île de Bald
Head en Caroline du Nord. Il est également l'un des pionniers
de la recherche sur le Syndrôme de Fatigue Chronique ou SFC.
Il est diplomé en medecin interne. Il a, de plus, suivi pendant
deux ans une formation en cancero-immunologie au «Center for
Diseases Control», puis est devenu Medecin-Chef à l'hôpital
de la base aerienne de Mount Home dans le Montana. Là commence
sa longue experience de recherche dans le domaine du Syndrôme
de Fatigue Chronique, donc je vais demander à Paul de nous
raconter un peu comment tout cela a commencé. Paul, bienvenue
et à vous la parole maintenant.
Dr. Cheney
Merci Roger. Mes débuts dans cette maladie ont été
en tant qu'interne practicien sur la rive Nord du Lac Tahoe en 1985,
quand au printemps de cette même année nous avons commencé
à observer un nombre croissant de patients, avec un pic à
l'automne 85 d'environ 200 personnes dans une petite zone située
sur la frontière entre la Californie et le Nevada, dans les
montagnes de la Sierra Nevada. Au début, nous avons pensé
qu'il y avait une sorte d'épidemie de grippe qui avait atteint
notre groupe, qui était auparavant en assez bonne santé,
mais nous avons observé que les symptômes ne se resorbaient
pas avec le temps, et qu'ils evoluaient globalement vers un ensemble
de trois symptômes, comprenant un état d'épuisement
causant une gêne importante, des derangements de plus en plus
importants sur le plan cognitif, et de fortes douleurs, en particulier
aux muscles mais egalement d'autres types de douleurs. Voilà
les trois principaux types de symptômes que nous avons observé,
plus le fait que la situation de ces patients ne s'ameliorait pas.
Et donc, nous avons invité le «Center for Diseases
Control» et plus tard le Dr. Komaroff, qui était alors
directeur de la medecine à Harvard et avait vu également
apparaître un grand nombre de cas à Boston, à
nous aider à etudier cette épidemie, ce qui a abouti
à la publication d'un article en 1991 dans les «Annals
of Internal Medicine» décrivant ce que nous avions
observé.
Dr. Mazlen
Oui, bien entendu, cela est un évènement important
et la plupart des patients ayant le Syndrôme de Fatigue Chronique
sont au courant de vos travaux, et de ceux de Peterson et d'autres
dans ce domaine, et nous vous sommes gré de ces découvertes,
mais vous avez beaucoup progressé depuis. Vous avez été
grandement impliqué au niveau national dans la recherche
sur le Syndrôme de Fatigue Chronique. Vous m'avez parlé
avant que nous prenions l'antenne d'un nouveau concept conçernant
ce qu'est la maladie lorsqu'elle se développe, peut-être
pourriez nous en dire un peu plus sur ce sujet.
Dr. Cheney
Oui, le syndrôme que nous appellons Syndrôme de Fatigue
Chronique appartient probablement à un ensemble plus large
de désordres de la santé connu sous le nom de syndrômes
post-infectieux ou post-viraux, au moins pour une bonne majorité
de patients, peut-être 60 ou 70%, qui étaient en parfaitement
bonne santé jusqu'au jour où ils ont contracté
une maladie ressemblant à la grippe ou à la mononucléose
qui a changé leur vie du jour au lendemain. Il y a un plus
petit groupe de gens chez qui on observe un démarrage plus
progressif et ceux-ci representent un different type de maladie,
mais il semble que pour la majorité des patients il s'agisse
d'un syndrôme post-viral ou post-infectieux. Dans cette optique,
il existe un autre syndrôme appelé le Syndrôme
de Reye, qui touche principalement les enfants, même si les
adultes peuvent en être egalement victimes, qui apparait à
la suite d'une infection virale, parfois la grippe, parfois la varicelle.
Les malades guerissent du syndrôme viral et puis soudain,
au moment où ils semblent aller mieux, leur état se
dégrade. La maladie que nous appelons Syndrôme de Reye
est caracterisée par des désordres fonctionnels du
foie consécutifs à l'infection virale, qui induisent
une grande toxicification touchant le système nerveux central
et provoquant fréquemment la mort. Le Syndrôme de Fatigue
Chronique peut être consideré comme un Syndrôme
de Reye qui se developpe lentement: les malades débutent
par un syndrôme viral et developpent des désordres
fonctionnels hépathiques et de détoxification au niveau
cellulaire, qui impliquent à notre avis le gluthation mais
aussi d'autres complexes enzymatiques, ce qui amène progressivement
à une toxification par voie générale, en particulier
à partir de la circulation portale (de même que dans
le syndrôme de Reye). Puis cela atteint le système
nerveux central, probablement par une toxification zenobiotique
des structures du cerveau profond qui induisent l'emergence de la
quadrature fatique chronique/désordres cognitifs/désordres
de l'axe hyphothalamico-hypophyso-surrénalien/grandes douleurs.
Donc, il s'agit d'une sorte de Syndrôme de Reye post-infectieux
qui se developpe lentement, par analogie avec cette autre maladie
plus grave appelée Syndrôme de Reye.
Dr. Mazlen
Il y a également autre chose dont vous m'avez parlé,
à savoir le lien avec la variante à 37 kilodaltons
de la RNase L et j'aimerais que vous abordiez maintenant ce sujet.
Dr. Cheney
Bien, ce sujet représente véritablement une enigme
car à l'heure actuelle personne ne comprend vraiment pourquoi
le foie n'assume plus son role de détoxification dans le
Syndrôme de Reye, mais en ce qui concerne le Syndrôme
de Fatigue Chronique, le Dr. Robert Suhadolnik a découvert
il y a quelques années qu'un important complexe enzymatique
connu sous le nom de complexe 2-5A RNase L était hautement
activé dans le Syndrôme de Fatigue Chronique. Ce complexe
enzymatique, bien qu'il soit un puissant agent antiviral empêchant
la synthèse des protéines virales et donc la réplication
des virus, empêche également la synthèse des
protéines humaines et la production d'enzymes, et pourrait
aisément être la cause du défaut de détoxification
du foie dans cette maladie, qui est à l'origine des problèmes.
Après avoir découvert que ce complexe enzymatique
était hautement activé, le Dr. Suhadolnik decouvrit
qu'il était activé de façon anormale, avec
un poids moléculaire de 37 kDA (kilodalton), la valeur normale
pour la protéine RNase L étant de 80 kDA. Ce poids
moléculaire trop bas correspond à un peu moins de
la moitié de la taille de l'enzyme normale. L'enzyme à
37 kDA est extraordinairement active, plus de six fois plus active
que la RNase L normale, et résiste à la dégradation
protéolytique (ce qui fait qu'elle reste plus longtemps dans
le corps). Elle peut réellement perturber la synthèse
des protéines, la production des enzymes et le fonctionnement
des cellules, et à partir de là des fonctions du corps
humain.
Dr. Mazlen
Apparemment, elle utilise également certains des précurseurs
pour la production de gluthation, n'est-ce-pas?
Dr. Cheney
Et bien, il s'agit sans aucun doute d'un système enzymatique
à cycle rapide qui consomme de l'ATP à tour de bras,
on pourrait dire que c'est un véritable puits à ATP.
C'est donc un important consommateur d'energie, mais chose plus
importante, cela perturbe la production de pratiquemment chaque
type d'enzyme dans le corps. Cela a un énorme effet sur le
fonctionnement du corps humain.
Dr. Mazlen
Donc, voilà certainement un point très important mais,
malgré cela, on n'a retrouvé ce problème que
dans environ 30 a 40% des cas de Syndrômes de Fatigue Chronique.
Dr. Cheney
Exact. Ceci a été, en quelque sorte, une découverte
interessante car nous esperions que le 37 kDA soit un marqueur de
cette maladie, mais en fait il n'était pas présent
dans un grand nombre de cas. Il était principalement présent
durant les 5 premières années de la maladie, et après
environ 5 ans, il commencait a diminuer de telle manière
qu'après la huitième jusqu'à la douzième
année, il n'y avait pratiquemment plus de 37 kDA, alors que
les patients ne guerissaient pas necessairement de la maladie. Nous
pensons que la maladie varie ou change quand le 37kDA diminue.
Dr. Mazlen
Paul, je voudrais que vous nous parliez un peu plus de votre recherche
actuelle sur le Syndrôme de Fatigue Chronique
Dr. Cheney
Oui, bien sur. Nous avons plusieurs projets. L'un d'eux concerne
la collaboration avec le Dr. Suhadolnik sur la protéine à
37 kDA et sa signification dans la maladie, mais une étude
récente dans cette clinique (c'est en fait le résultat
de plusieurs années d'études sur les agents de détoxification)
a concerné le système du gluthation qui semble être
particulièrement atteint par ce syndrôme. Nous avons
essayé de traiter cela par differents moyens: en premier
lieu, par thérapie orale evidemment, avec du l-gluthation
reduit et du gluthation injectable, et dans quelques cas avec des
précurseurs du gluthation comme la n-acetylcystéine.
Bien que nous ayons observé de modestes ameliorations, en
particulier sur les maux de tête avec le l-gluthation reduit,
nous n'avons pas obtenu globalement de grands progrès cliniques
et nous avons observé que le système du gluthation
était toujours perturbé, comme l'ont montré
des mesures sur des marqueurs de référence tels que
les péroxides hépathiques dans les urines. Donc, nous
avons recherché d'autres méthodes, et nous nous sommes
interessés à un concentré de protéines
du petit lait, faiblement hydrolysé, et vendue sous le nom
d'Immunocal. Du fait que ce produit etait recommendé pour
l'amelioration du systéme du gluthation, nous nous sommes
demandé s'il ne pourrait pas avoir un effet bénéfique
sur cette maladie. Donc, nous avons lancé un programme de
tests il y a 6 mois. Nous sommes en ce moment en train d'analyser
les résultats et nous sommes agréablement surpris
par ce que nous obtenons.
Dr. Mazlen
Donc, vous obtenez des résultats positifs?
Dr. Cheney
Oui, mais nous pensons malgré tout qu'il existe un groupe
de patients qui ne répond pas à ce produit. Il y a
néanmoins une majorité de patients qui semble répondre
cliniquement. Certains résultats intéressants et inattendus
ont été observés, mais je pense que globalement,
il y a eu une réponse clinique positive qui nous a vivement
intéressé et qui nous encourage à poursuivre
dans la voie du traitement du défaut de gluthation avec des
produits de ce genre.
Dr. Mazlen
Bien, mais cette étude n'a concerné qu'un nombre limité
de patients donc j'imagine que vous envisagez à présent
une autre série de tests à plus grande echelle.
Dr. Cheney
Nous n'avons que 7 patients ce qui n'est pas beaucoup, mais il y
a eu des réactions très concordantes dans de nombreux
domaines, ce qui nous fait penser que 7 est un nombre pratiquement
suffisant pour en déduire un certain nombre d'observations.
Mais je pense que d'un point de vue scientifique, nous aurons besoin
de plus d'études et d'un plus grand nombre de patients.
Dr. Mazlen
Tout ca est très bien car tout ce qui peut aider les patients
qui souffrent soit d'une façon modérée, soit
d'une façon importante, voire totalement handicapante, est
le bienvenu dans la panoplie therapeutique dont nous disposons,
nous medecins generalistes et chercheurs en medecine. Je vais prendre
un appel de Jeeney qui est en ligne, puis nous continuerons la discussion.
Jeeney, bienvenue dans l'emission. Quelle est votre question?
Jeeney
Ma question concerne l'Ampligen. J'ai entendu des propos contradictoires
a son sujet. Après votre étude, quand les gens ont
cessé de prendre de l'Ampligen, quel furent les conséquences?
Dr. Cheney
Bien, il y a plusieurs choses importantes à noter concernant
l'Ampligen. D'abord, il n'y a aucun doute dans mon esprit concernant
ce médicament puisque j'ai pu constater son caractère
actif dans ce syndrôme. Cela signifie qu'il peut aider les
patients, parfois de façon significative. Néanmoins,
il n'aide pas tout le monde. Cela est peut être du au fait
(il y a peut être plusieurs raisons possibles) que tout le
monde n'a pas un abaissement de l'activation du complexe RNase L
(alors que l'Ampligen semble très efficace pour réguler
cette activation, au moins en ce qui concerne le SFC). Si ce complexe
n'est pas activé, alors l'Ampligen peut ne pas être
indiqué ou même efficace. L'Ampligen a également
de fortes propriétés antivirales et je pense que certains
patients pourraient ne pas avoir un état d'activation virale
significatif, ce qui peut expliquer pourquoi il ne marche pas bien
pour tous. L'autre point important concernant l'Ampligen est qu'il
semblerait que plus on le prend longtemps, si l'on est réactif,
meilleur est le résultat. Dans l'étude initiale en
1991-1992, nous avons soigné pendant 6 mois dans la plupart
des cas, une année tout au plus, et ceci pourrait avoir été
une période trop courte. Donc, lorsque vous n'êtes
pas soigné assez longtemps avec Ampligen, même si vous
réagissez positivement, votre état se dégrade
très rapidement quand vous arrêtez et inversement,
quand le médicament est administré sur des periodes
plus longues et qu'un meilleur résultat therapeutique, plus
stable, est obtenu, il semble que cet état se maintienne
plus facilement une fois que le traitement est arrêté.
Donc, je pense qu'il est difficile de prédire ce qui va vous
arriver une fois que l'on arrête ce traitement. Mon avis est
que si on l'arrête prématurément, on risque
de retourner à la case départ. Si on le maintient
sur une longue periode, il y a une plus grande chance de stabilité.
Il semble y avoir 2 chances sur 3 pour que l'on reponde au traitement.
Cette probabilité augmente si l'on cible certains groupes
de patients, particulièrement ceux qui sont dans les cinq
premières années de la maladie, qui ont eu un démarrage
soudain de la maladie et qui ont eventuellement le complexe RNase
L activé.
Dr. Mazlen
Vous m'avez declaré tout a l'heure, hors-antenne, que l'on
observe une incidence notable de chlamydiae pneumoniae sur les patients
atteints de SFC. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce sujet?
Dr. Cheney
Oui, bien sur. Ce syndrôme a depuis longtemps été
associé avec une activation virale, et plus récemment
microbienne non-virale. Il est important pour les auditeurs de distinguer
entre l'association avec un quelconque organisme et la causalité,
c'est capital dans le cas de cette maladie. Il se peut que ce syndrôme
représente un état d'activation immunitaire qui peut,
avec le désordre du système du gluthation, créer
une sorte de terrain biologique sur lequel les microorganismes en
état latent que nous portons en nous pratiquemment depuis
l'enfance peuvent s'activer. Nous pouvons recevoir d'autres organismes
de ce type pendant notre vie, qui sont normalement inactifs, mais
qui sont conservés dans un état de sommeil par notre
système immunitaire. Dans certains cas de SFC, les conditions
sont réunies pour que ces organismes latents soient réactivés.
L'un d'eux, que l'on retrouve dans une grande partie de la population
mais qui est genéralement inactif, est le chlamydiae pneumoniae.
Or, on l'a observé comme étant actif chez une grande
proportion de malades du SFC.
Dr. Mazlen
Et bien, ceci est un élément supplémentaire
important puisque les malades ont toujours des difficultés
avec beaucoup de spécialistes des maladies infectieuses pour
soigner leur Syndrôme de Fatigue Chronique. Beaucoup d'entre
eux ne pensent pas que le fait qu'ils soient positifs à l'anticorps
du virus d'Epstein-Barr, Ig G, etc
soit important. Paul, je
voudrais que vous communiquiez votre adresse e-mail à l'audience.
Dr. Cheney
Oui, nous avons un site web et l'adresse e-mail est: pcheney@fnmedcenter.com
Dr Mazlen
Je voudrais également ajouter que si des personnes sont interessées
pour obtenir des informations sur les recherches conçernant
l'Immunocal, elles peuvent appeler le 212-875-9930 après
l'emission ou appeler mon bureau au 516-352-9483 pour des informations
d'ordre général. Le propriétaire de la patente
et découvreur du processus de production de l'Immunocal,
le Dr. Gustavo Buonos, sera notre invité le 28 Mars avec
le Dr. Allen Sommersall et d'autres. Ils seront en direct ici, depuis
Montréal, et nous pourrons alors prolonger la discussion
sur ce sujet. Nous avons un appel, c'est Caroline
Caroline,
avez-vous une question à poser?
Caroline
Oui, j'en ai en fait deux. La première concerne le fait que
la College Pharmacy vend un médicament générique
Immunocal et je voulais savoir si le Dr. Cheney pense qu'il est
aussi efficace que l'original ou s'il en a entendu parler. La seconde
est pour savoir si, quand vous avez le test conçernant le
marqueur RNase L pour l'Ampligen, mais que ce complexe n'est pas
activé, êtes-vous sur de ne pas être un bon candidat
pour l'Ampligen?
Dr. Cheney
Deux très bonnes questions. En ce qui concerne les produits
générique de concentré d'une protéine
du petit lait, nous savons grâce à la demande de patente
concernant l'Immunocal qu'en comparaison avec les concentrés
de protéine du petit lait typiques, le produit Immunocal
est bien superieur dans sa capacité à ameliorer le
système du gluthation. Cependant, en ce qui concerne les
autres produits génériques qui peuvent être
en vente, je ne peux rien dire car je ne les ai pas testé.
En théorie, il est possible à mon avis de produire
un générique qui marche, mais je ne sais pas si tel
ou tel générique peut fonctionner et cela devrait
être etudié attentivement.
En ce qui concerne la RNase elle-même, le fait qu'elle ne
soit pas activée n'exclut pas, à mon avis, une réponse
à l'Ampligen, mais réduit les chances de réponse
dans une certaine mesure. Je ne sais pas dans quelle proportion,
mais je pense qu'il y a des personnes qui répondent de façon
nette a l'Ampligen et qui n'avaient pas d'activation de ce complexe
enzymatique, car l'Ampligen pourrait faire plus que simplement activer
celui-ci. Il a d'autres effets.
© SFC-NET 1999
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Cette page est consultable sur le site SFC-NET à l'adresse:
http://www.multimania.com/sfcnet/cheney.htm
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